BM copyright

BENIO

3 lutego 2021
Sesja rodzinna – Warszawa, październik 2018 r.
BENIO (SMA) – 3-letni syn Kasi i Pawła, braciszek 4,5-letniego Bogusia

Diagnoza: Benio urodził się jako zdrowy chłopiec i nikt nie podejrzewał u niego jakiejkolwiek choroby. Gdy skończył jednak pół roku rodzice zauważyli u niego pierwsze niepokojące objawy, głównie spadek chęci do wykonywania niektórych ruchów. Przestał m. in. podtrzymywać się na rękach leżąc na brzuszku i coraz słabiej przekręcał się na boki. Przyczyną, jak się wkrótce okazało, nie było osłabione napięcie mięśniowe, ale rzadka nerwowo-mięśniowa choroba genetyczna zwana SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni (ang. Spinal Muscular Atrophy). Rodzice Benia od razu zaczęli działać. Po wyszukaniu dostępnych informacji na ten temat w internecie, postanowili walczyć z chorobą za wszelką cenę, a w międzyczasie starali się dać dziecku i całej rodzinie jak najwięcej z życia. Największą niewiadomą było przecież, ile czasu będą razem. Wiadomości z sieci i brak leczenia nie pozostawiały złudzeń. Oni jednak nie dali za wygraną. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu i uporowi udało im się włączyć Benia do pionierskiego programu leczenia zagranicą (teraz leczenie już dostępne i refundowane w Polsce). Pomogli także innym rodzicom dzieci z SMA zorganizować takie leczenie.

Od swoich pierwszych urodzin Benio otrzymuje przełomowy w leczeniu SMA lek, który zatrzymał postępowanie choroby. Dzięki tej terapii oraz codziennej, intensywnej rehabilitacji osiągnął nawet pewne postępy motoryczne. Wymaga to oczywiście od całej rodziny wysokiej dyscypliny i dużych nakładów czasowych. Na co dzień jednak Benio jest po prostu pogodnym chłopcem, który nie ma problemu ze swoją sytuacją – jak swoi rówieśnicy chodzi do przedszkola, na spacery, bawi się w domu z rodziną, nie umie jeszcze samodzielnie chodzić, ale jak szalony jeździ na swoim wózeczku…

Kasi i Pawłowi najbardziej brakuje czasu, jednak z całą resztą, dzięki wsparciu rodziny i bliskich, a także nieznajomych, dają sobie radę. Ich marzeniem jest, aby ich dzieci wiedziały, co w życiu jest dobre i ważne. I żeby zawsze byli zgraną rodziną.

Zajrzyjcie do Benia na stronie FB: BENIUNIEZNIKAJ  <3

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Rodzice: Benio jest naszym nauczycielem miłości, miłości do życia. Choroba Benia sprawia, że cieszymy się zwykłym wspólnym wyjściem na dwór, wycieczką rowerową we czwórkę, wspólnymi chwilami z książką i wspólnym gotowaniem. Ograniczenia naszego syna pokazały nam, jak cenna jest każda zwyczajna czynność, którą wykonujemy wspólnie, albo którą nasz Benio wykona samodzielnie. To są nasze małe wielkie cele i marzenia.

Related articles