BM copyright

ELLIE

3 lutego 2021
Sesja rodzinna – Jabłonna, sierpień 2018 r.
1,5 – roczna córeczka Edyty i Daniela, siostra 4-letniego Janka, mieszkają w Los Angeles

Diagnoza: Ciąża Edyty przebiegała dobrze, ale już od wczesnego badania USG widać było, że dziecko nie rośnie prawidłowo. Ciążowy brzuszek Edyty był naprawdę malutki jak na zaawansowaną ciążę, co może podświadomie przygotowywało ją na zupełnie nową podróż z Ellie. Urodzona o czasie w 39 tyg. ciąży, Ellie ważyła zaledwie 1,5 kg. Jej charakterystyczny koci płacz oraz niska waga urodzeniowa i kilka cech dysmorfii doprowadziły rodziców i lekarzy do bardzo szybkiej diagnozy – Zespół Cri du Chat (inaczej Zespół Kociego Krzyku) – delecja krótkiego ramienia 5 chromosomu, oznaczająca nieokreślone na etapie diagnozy opóźnienie intelektualno-ruchowe. Kiedy otrzymali diagnozę, o dziwo nie byli przerażeni, poczuli raczej dużą ulgę, że otrzymali konkretną odpowiedź i mogą konkretnie działać, mogą od razu zacząć Ellie odpowiednio wspierać. Jednak, ponieważ pobyt w szpitalu ciągnął się w nieskończoność, najbardziej marzyli, by zabrać maleńką córeczkę do swojego rodzinnego gniazdka.

Codzienność: Ellie nie przybiera na wadze pomimo dobrego apetytu, bardzo powolutku się rozwija, nie potrafi się komunikować ze swoimi rodzicami, ale widać, że tak bardzo chciałaby robić wiele rzeczy samodzielnie. Śmieje się i uwielbia patrzeć na bawiące się dzieci, a rodzicom czasami kręci się łza w oku, bo wiedzą, że jest to dla niej dziś jeszcze niemożliwe. Diagnoza   Ellie nie zmieniła jednak stylu ich życia. Dołączyli do niego jedynie fizjoterapie oraz różne terapie zajęciowe kilka razy w tygodniu. Nie jest to dla nich problemem, a jedynie większym zaangażowaniem. Edyta wiosną 2019 roku spodziewa się trzeciego dziecka. Marzą o piątce!

Filozofia życia: Nasze życie zostało wzbogacone o małą wyjątkową istotkę. Jej sytuacja zdrowotna otworzyła nam oczy nie tylko na tematykę niepełnosprawności, ale także na temat życia. Ellie i jej syndrom nie sprowadził nas do krainy odpowiedzi, w zamian znaleźliśmy się w świecie dobrych pytań, a one sprawiają, że stajemy się bardziej wyrozumiałymi rodzicami, staramy się być kimś więcej. Jesteśmy świadomi przyszłości, a jednak mieszkamy w pięknie każdego dnia i niesamowitym potencjale jutra. Kochamy Ellie ponad życie i to nas uszczęśliwia.

3 lata później:

W czerwcu 2021 roku Ellie skończy cztery latka. Jej ulubionym zajęciem jest przebywanie w gronie rodzeństwa: 7 letniego brata Janka oraz 2 letniej siostry Ivy. Zabawa balonami sprawia jej wielką frajdę, a oglądanie nagrań muzycznych dla dzieci wywołuje w niej niezmierną radość i zadowolenie, często okazywane oklaskami. Ellie nadal ma problemy z samodzielnym utrzymaniem się w pozycji stojącej, ale nie powstrzymuje jej to i kiedy znajdzie okazję próbuje podciągać się do góry. Uśmiech zawsze towarzyszy jej na buzi 😀

Jeśli chcecie bliżej poznać Ellie, zapraszam na:

IG: pacificedit

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

Related articles