BM copyright

INGA

26 lutego 2021
Sesja rodzinna – lato 2016 r. (pierwsza sesja, która zapoczątkowała ten cykl rodzinnych sesji w projekcie Nauczyciele miłości)
INGA  – 2-letnia córeczka Gosi i Tomka, siostrzyczka 9-letniego Maksa

Inga urodziła się 20 kwietnia 2014 r., w niedzielę Wielkanocną. Pierwsze skurcze nadeszły tuż po zwycięstwie Liverpoolu nad Norwich City (tydzień później Steven Gerard poślizgnął się w meczu z Chelsea i mistrzostwo Anglii im się wyślizgnęło…), gdy z kaplicy szpitalnej dobiegło nas gromkie „Wesoły nam dzień dziś nastał…”. No i nastał!

Mijały miesiące. W listopadzie, kiedy Inga miała już 7 miesięcy zaniepokoił nas fakt, że nie raczkuje, tylko pełza. I to pełza asymetrycznie, podpierając się pod sobą lewym łokciem i ciągnąc lewą nogę za sobą. Zaczęły się wizyty u lekarzy i rehabilitantów. Stwierdzono asymetrię ruchową. Rehabilitowaliśmy ją od stycznia metodą Bobath oraz Vojty. I efekty przyszły od razu – w wieku 10 miesięcy (luty 2015) Inga zaczęła raczkować, a 2 miesiące później, tuż przed swoimi pierwszymi urodzinami, zaczęła wstawać.

Wszystko wydawało się iść w dobrym kierunku. Inga zaczęła chodzić przy meblach. W czasie wakacji, mając 15 miesięcy, potrafiła przejść kilkadziesiąt metrów przy swoim wózku. Jak się potem okazało – było to największe osiągnięcie Ingi. Od września nie obserwowaliśmy już postępów. Zgodnie z zaleceniem lekarzy skupiliśmy się wyłącznie na rehabilitacji. Dodatkowo zaczęliśmy odwiedzać kolejnych lekarzy – neurologów dziecięcych w poszukiwaniu przyczyn opóźnień ruchowych. Trafiliśmy w końcu do lekarza, który po raz pierwszy poinformował nas o podejrzeniu SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni. To był nasz pierwszy raz, kiedy usłyszeliśmy o tej chorobie. Pobieżna lektura internetu przyprawiła nas o ciarki. Po powrocie od razu zleciliśmy badania genetyczne. Jednakże duże powątpiewanie w tę diagnozę,  zarówno genetyka jak i innych lekarzy, dało nam podstawy do traktowania tego badania w kategoriach wykluczenia kolejnej choroby.

Aż nadszedł 15 lutego 2016, dzień diagnozy, kiedy wszystko stało się jasne i kiedy to nasz świat przewrócił się do góry nogami…

Codzienność (2021 r.)

Od tamtych wydarzeń minęło już 5 lat. Zarówno Inga, jak i cała nasza rodzina nauczyła się żyć z SMA. Dzięki podjętemu w 2018 roku leczeniu w Mediolanie choroba przestała postępować. Od 3 lat najważniejszym momentem dnia jest podanie leku zaraz po śniadaniu. Samo leczenie nie dałoby rezultatu, gdyby nie codzienne rehabilitacja: chodzenie w ortezach, ćwiczenia, masaże, naciąganie mięśni. Dla Ingi jest to chleb powszedni – nie pamięta innego życia, zarówno sprzed diagnozy, jak i sprzed leczenia. Sumiennie ćwiczy i ma ogromną nadzieję na to, że dzięki temu kiedyś postawi swój pierwszy samodzielny kroczek w życiu.

Póki co, Inga robi się coraz bardziej samodzielna i jest z tego bardzo dumna. Umie sama wdrapać się na swój wózeczek inwalidzki, umie przesiąść się z niego na krzesło lub toaletę, potrafi położyć się sama do łóżka. W szkole pilnie się uczy, a popołudniami ćwiczy nowe ruchy i figury do tańca na wózku – jej największej pasji, z którą wiąże swoje plany na przyszłość.

Filozofia życia:

Gdy już ochłonęliśmy po diagnozie i zorganizowaliśmy wszystkie niezbędne sprawy związane ze zdrowiem Ingi postanowiliśmy, że będziemy żyć jak najszczęśliwszym życiem, jakim tylko się da. Dlatego pielęgnujemy i wspieramy pasje naszych dzieci. Staramy się jak najczęściej organizować rodzinne wyjazdy (ostatnio zastąpione rodzinnymi spacerami ze względu na pandemię). Posiłki jemy wspólnie, by wykorzystać ten moment na chwilę rozmowy i bliskości, o którą coraz trudniej w pędzącym naprzód cyfrowym świecie. A gdy zdarzają się chwile stresu i kłopotów związanych z chorobą i leczeniem Ingi, staramy się jak najszybciej te problemy rozwiązać i dalej z uśmiechem i nadzieję brnąć przez to nasze wspólne życie z SMA.

FB: www.facebook.com/ingafigurka

IG: https://www.instagram.com/ingafigurka

Blog: www.inga-figurka.com

                                          

 

Related articles