BM copyright

JADZIA

4 lutego 2021
Sesja rodzinna – Łomna, wrzesień 2018 r.
Jadzia (z Zespołem Menkesa), 1,5-roczna córeczka Kasi i Michała, siostra 12-letniej Marysi i 4-letniej Łucji

Diagnoza: Ciąża Kasi przebiegała prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że Jadzia jest chora. Po porodzie neonatolodzy zwrócili jednak uwagę na dziwną, wiotką, jakby “zbyt luźną” skórę maleństwa. Po konsultacjach, w piątej dobie życia zdiagnozowano u niej chorobę genetyczną Cutis Laxa (wiotkość skóry i tkanek) oraz wadę serca, natomiast poważne obniżenie napięcia mięśniowego uwidoczniło się dopiero ok. 4 miesiąca życia. Rozpoczęła się rehabilitacja, która, ku zaskoczeniu wszystkich, nie przynosiła oczekiwanych efektów. Po kilku miesiącach ćwiczeń nastąpił wręcz regres i Jadzia zaczęła tracić zdobyte wcześniej umiejętności. Dalsze badania potwierdziły najgorsze obawy Kasi i Michała. U Jadzi zdiagnozowano klasyczną postać Zespołu Menkesa – rzadkiej terminalnej choroby genetycznej, degradującej Centralny Układ Nerwowy, polegającej na niemożliwych do uzupełnienia niedoborów miedzi w organizmie. W pierwszej chwili wiadomość ta była dla rodziny druzgocąca. Jednak z czasem przyjęli tę diagnozę i otaczając Jadzię wielką miłością, starają się każdego dnia pomóc jej, na ile tylko mogą. Są wdzięczni, że mają taką możliwość.

Codzienność: Jadzia jest dzieckiem leżącym, ma uogólnioną, całkowitą wiotkość mięśni, a więc nie trzyma główki, nie przewraca się, nie siedzi, nie mówi. A jednak rozpoznaje swoich rodziców, uśmiecha się, łapie kontakt wzrokowy. Jej codziennością są niestety częste i silne bóle brzucha związane z nieprawidłową pracą jelit, cierpi także na bardzo częste zapalenia układu moczowego. Każda infekcja stanowi dla niej zagrożenie życia.

Rodzice: Cieszymy się, że Jadzia jest z nami. Każdy dzień jest dla nas prezentem. Jednocześnie jej cierpienie i świadomość tego, że nieuchronnie zbliża się moment rozstania rozdziera nam serce. Jesteśmy osobami wierzącymi. Codziennie powierzamy siebie i Jadzię Bogu, to pomaga nam przetrwać trudne momenty. Staramy się też pamiętać, że Jadzia potrzebuje nas pogodnych i uśmiechniętych, a nam bardzo zależy, żeby otaczała ją atmosfera miłości, łagodności i radości. Starsze siostry Jadzi w sposób naturalny postępują w tym duchu. Cieszy nas każdy drobiazg, każdy uśmiech i ruch rączką. Cieszy nas to, że jesteśmy razem i cały bezmiar ufności i miłości, jaki widzimy w oczach naszej kochanej córeczki.

Jadzia odeszła w listopadzie 2020 r. Żyła w wielkiej miłości i akceptacji przez prawie 4 latka.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Related articles