BM copyright

JASIEK

9 lutego 2021
Sesja rodzinna – Złotów, maj 2020 r.
JASIEK – syn Moniki i Irka, brat Kuby, 10 lat (od urodzenia cierpi na czterokończynowe Mózgowe Porażenie Dziecięce oraz epilepsję)

Jasiek urodził się w ciężkiej zamartwicy. Do niedotlenienia doszło podczas pobytu w szpitalu tuż przed porodem z powodu braku systematycznego pomiaru tętna dziecka. Diagnoza o czterokończynowym porażeniu pojawiła się około pierwszego roku życia i przez pierwsze lata była to ciągła walka o jego stan – rehabilitacja, rozmaite terapie i wiara, że Jaś będzie mógł funkcjonować samodzielnie lub z niewielką pomocą. Płacz i łzy zdarzały się głównie do poduszki w nocy, bo rodzice nie chcieli, by cierpiał ich starszy syn Kuba, który w wieku 5 lat zderzył się z brutalną rzeczywistością, a rodzice skupiali się głównie na młodszym bracie. Były dni, kiedy maleńki Jaś krzyczał całymi dniami z powodu napięć i bólu. A kiedy doszła padaczka, życie jeszcze bardziej się skomplikowało.

Rodzice: Od początku byliśmy nastawieni na walkę i szukanie wszelkiej pomocy, żeby poprawić stan Jasia i komfort jego życia. Próbowaliśmy różnych metod, terapii, turnusów, nawet polecieliśmy do Bangkoku na eksperymentalną terapię komórkami macierzystymi.  Zawsze wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko dla Jasia i będziemy szukać pomocy wszędzie, nawet na końcu świata.

Naszym sposobem na „poradzenie” sobie z sytuacją choroby synka było i jest nastawienie na działanie i dążenie do celu. To napędza nasze życie i powoduje, że jesteśmy cały czas aktywni. Staramy się żyć „normalnie” i obok walki o zdrowie Jasia,  walczymy o jego dostęp do życia ludzi pełnosprawnych. Korzystamy m.in. z inicjatywy turnusów takich jak „Active theraphy”, gdzie Jasiek zjeżdżając z wielkiej góry na nartach mógł poczuć adrenalinę i emocje towarzyszące osobie uprawiającej  narciarstwo.

Jasiek jest bardzo kochanym chłopcem. Jest cierpliwy, wiemy, że nas kocha, bo potrafi to świetnie wyrazić.  Jest ciągle uśmiechnięty, a radość wyraża całym ciałem – wtedy nie można być obojętnym – te emocje udzielają się wszystkim wokół.

Po prawie dziesięciu latach udało nam się poukładać sprawy dotyczące pracy zawodowej, wyjazdów na turnusy, opieki nad Jasiem. Niekiedy jest bardzo ciężko, ale nie wyobrażamy sobie życia bez Jasia i Kuby, każdy z nich jest niepowtarzalny i jedyny. Kuba nigdy nie pokazał zazdrości o brata, a udzielając wywiadu osobie z fundacji powiedział: „Mój brat jest bardzo chory, ale moi rodzice się nie poddają i ciągle walczą…”. Byliśmy tymi słowami szczerze poruszeni. Nie ukrywamy jednak, ze nigdy nie pogodzimy się z utratą „zdrowego Jasia”.

Najbardziej boimy się ataków padaczki i sytuacji, kiedy nie zdążymy się obudzić. Ataki są ciche, nieprzewidywalne… Jednak póki co, jakiś szósty zmysł powoduje, że reagujemy zawsze na czas.

Marzymy o  stanie, w którym Jasiek mógłby siedzieć i obsługiwać sprzęt komputerowy, który dałby mu szansę na własną aktywność na wielu polach. Wiadomo przecież, że Internet jest oknem na świat. Chcemy również dać Jasiowi szansę na komunikację alternatywną, aby mógł porozumieć się z nami i z otoczeniem.

Ze względu na to, że Jaś jest uwięziony we własnym ciele musimy walczyć o jego autonomię i możliwość wyrażenia siebie jako samodzielnej, niepowtarzalnej jednostki. Jaś ma swoje zainteresowania, wie co lubi, wyraża swoje emocje, jednak brak mowy utrudnia pełen kontakt. Musimy również prowadzić bardzo intensywną rehabilitację, żeby przeciwdziałać przykurczom i deformacjom ciała w związku z ciężką formą porażenia. Chcemy, żeby Jasiu osiągnął maksimum swoich możliwości, a przede wszystkim, by nie odczuwał bólu.

Możecie odwiedzić stronę Jasia i znaleźć na niej dużo ciepłych wpisów o Jasiu i jego postępach.

Zapraszam także na jego fanpage FB.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

I backstage z naszej sesji 🙂

8B7F99EE-9E8D-4A0A-8283-00161836A53C

 

Related articles