BM copyright

JERZYK

3 lutego 2021
Sesja rodzinna – Karkonosze, maj 2019 r.
Jerzyk, 2-letni syn Kasi i Mateusza, brat 5-letniego Franka

Diagnoza: Ciąża Kasi przebiegała prawidłowo, a Jerzyk urodził się jako duży, zdrowy chłopiec. Jednak po powrocie do domu Jerzyk był bardzo płaczliwy, nie chciał ssać piersi, więc jego ogólne zachowanie zaczęło niepokoić rodziców. W ten sposób trafili do neurologa, który po raz pierwszy wskazał na cechy dymorficzne i problemy neurologiczne. Jednak dopiero drugie badanie genetyczne WES, na którego wynik czekali rok, wykazało bardzo rzadką mutację genu ZMYND11, powodującą globalne opóźnienie rozwojowe, intelektualne, hipotomię, anomalie mózgu i drgawki. Jerzyk jest pierwszą osobą medycznie zdiagnozowaną w Polsce oraz trzydziestą na świecie. Na dzień dzisiejszy niewiele wiadomo na temat tej mutacji.

Codzienność: Jerzyk rozpoczął rehabilitację w 3. miesiącu życia i jest ona częścią jego codzienności. Pomimo różnego rodzaju wyzwań ta wspólna codzienność przynosi wiele śmiechu i radości z malutkich sukcesów. Cudownie jest oglądać malucha, w którym rodzi się ciekawość świata i podziwiać jego drobne kroczki w jego odkrywaniu. Ogromną pomocą i przewodnikiem w tym odkrywaniu jest starszy brat Franek, którego Jerzyk uwielbia.

Rodzice: „Pierwsze 1,5 roku było trudne, bo Jerzyk od początku był „Panem Zagadką“. Szukaliśmy przyczyn jego nieprawidłowego rozwoju, jednak – do niedawna – bezskutecznie. Myśli co zrobić, jak zrobić, do kogo się udać, były bardzo wyczerpujące, a nieprzespane noce odbierały siły. Z czasem jednak przyszła akceptacja oraz wspaniali, wspierający ludzie wokół, którzy pozwolili nam odnaleźć się w tej nowej sytuacji. Wiemy, że przed nami wiele wyzwań, być może także strach i lęk, jednak dzisiaj wierzymy, że damy radę RAZEM. To dzięki Jerzykowi staliśmy się prawdziwym zespołem „Tudek Team”, to on wrzucił nas na zupełnie inne obroty, nauczył nas pokonywać własne granice, wydobywać z nas nowe umiejętności, wciąż uczy akceptacji, dystansu, innego postrzegania świata, a przede wszystkim pokazał nam, co znaczy bezwzględna miłość”.

Kasia wraz ze swoją przyjaciółką Agatą, mamą Piotrusia z zespołem Downa, utworzyła Fundację JuPi (FB: fundacjajupi), która wspiera niepełnosprawne dzieci i ich rodziców. Jak widać, dzięki Jerzykowi, zadziało się wiele dobrego.

Zapraszam Was na FB stronę Jerzyka: jerzyktudek

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Related articles