BM copyright

KAZIK

3 grudnia 2018
Sesja rodzinna – Warszawa, grudzień 2018
4-letni synek Marty i Pawła, brat Marianny i Józefiny

Diagnoza: Ta ciąża miała być wyjątkowa. Miały się spełnić marzenia Marty o donoszonej ciąży (dwie starsze siostry Kazika urodziły się przedwcześnie), o bliskości „skóra do skóry” zaraz po porodzie… Niestety ciąża i tym razem była zagrożona, a każdy dodatkowy dzień w brzuchu mamy na wagę złota. Maleństwo udało się donosić do 31 tyg. ciąży. Kazik po porodzie był w całkiem dobrym stanie jak na wcześniaka, jednak po około 10 tygodniach rodzice usłyszeli, że jego mózg może być uszkodzony. Kolejne diagnozy spadały na nich jedna po drugiej. W ciągu roku potwierdzono większość chorób: mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę lekooporną, wadę serca. A później także upośledzenie odporności, refluks, zaburzenia sensoryki, astmę, zaburzenia mowy, problemy z jelitami. Po Kaziku nie widać na pierwszy rzut oka, z jakimi ogromnymi wyzwaniami mierzy się on i jego najbliżsi każdego dnia. Nie każdą niepełnosprawność widać.

Codzienność: Rodzice widzieli przez wiele miesięcy, że Kazik nie zachowuje się jak dzieci w jego wieku, jednak moment diagnozy pomimo wszystko był dla nich trudny. Wcześniej można było mieć jeszcze nadzieję, ale kiedy Marta usłyszała potwierdzenie swoich obaw, poczuła ukłucie w sercu i ogromny lęk. Jednak cała rodzina, wspólnie postanowiła zamienić smutek i strach w działanie. Znaleźli najlepszy ośrodek rehabilitacyjny i najlepszych specjalistów. Intensywną fizykoterapią wypracowali znaczne postępy w rozwoju motorycznym Kazika. Gorzej dzieje się w jego główce. Największym zmartwieniem jest teraz lekooporna padaczka oraz ogromny brak odporności, co wiąże się z ciągłymi chorobami i niezwykle częstymi pobytami w szpitalu. Nie wiadomo także, jak długo organizm Kazika będzie potrafił walczyć…

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Rodzice: Niepełnosprawne dziecko to wyzwanie, nie ma co czarować rzeczywistości. Nasze życie zmieniło się diametralnie; wszystko jest podporządkowane Kazikowi i jego zadaniom, możliwościom czy ograniczeniom. Przy tak złożonej niepełnosprawności, jaką ma Kazik zatraciliśmy zupełnie spontaniczność w naszych działaniach. Ale pomimo tego Kazik to nasz wielki nauczyciel miłości. To, co kiedyś wydawało nam się problemem, teraz nim nie jest. Nauczyliśmy się doceniać małe rzeczy, drobne przyjemności. To jest takie proste, a jednak nieoczywiste… Staramy się żyć jak najbardziej normalnie, aktywnie i bardzo razem.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Zajrzyjcie do Kazika na stronę

 

Related articles