BM copyright

MARYSIA

4 lutego 2021
Sesja rodzinna – Podlesice, maj 2019 r.
1,5-roczna córeczka Kasi i Tomka, siostra 3,5-letniego Szymona

Diagnoza: Pierwsze podejrzenie Zespołu Downa pojawiło się w 12 tygodniu ciąży. Test Pappa wyliczył prawdopodobieństwo wystąpienia trisomii 21 na bezlitosne 1:2. Mając jednak świadomość ryzyka, ciąża była prowadzona z włączeniem dodatkowych badań monitorujących rozwój dziecka m.in. budowę serca, by wykluczyć wady anatomiczne albo przygotować się do odpowiedniego porodu. To był spokojny czas bez łez – pełen refleksji, rozmów, szukania informacji, jak wygląda życie dzieci z dodatkowym chromosomem, ale też czas nadziei, że diagnoza się nie potwierdzi. Gdy Marysia urodziła się trzy tygodnie przed terminem, od razu było wiadomo, że będzie wyjątkowa, a dwa miesiące później badanie kariotypu potwierdziło Zespół Downa. Natomiast wielkim szczęściem było wykluczenie wad, które najczęściej towarzyszą zespołowi, m.in. wad serca.

Codzienność: Ich codzienne życie rodzinne wygląda „normalnie” i bardzo starają się, aby Szymek nie odczuwał niepełnosprawności siostry. Marysia jest pod opieką wielu specjalistów, każdego dnia uczestniczy w zajęciach rehabilitacyjnych, gdy brat jest w przedszkolu. Natomiast weekendy pozostają dla rodziny. Marysia rozwija się wspaniale, choć nieco wolniej niż jej zdrowi rówieśnicy. A jej najlepszym terapeutą jest brat. I mimo, iż rehabilitacja jest bardzo ważna, nie stanowi sensu ich życia – najważniejsze jest po prostu, żeby dzieci były szczęśliwe i miały piękne dzieciństwo.

Rodzice: „W Marysi zakochaliśmy się od pierwszego wejrzenia. Już na sali porodowej obdarowała mamę gorącym całusem zasysając jej policzek na powitanie. Nie dawano nam większych szans na karmienie piersią, a jednak po trzech miesiącach udało się całkowicie zrezygnować z butelki. Marysia zaskoczyła tym wszystkich i nadal zaskakuje nas każdego dnia. Jesteśmy normalną, kochającą się rodziną i akceptujemy Marysię taką, jaka jest. Bardzo cieszymy się, że jest z nami. Dzięki niej życie stało się w pewnym sensie lepsze – zmieniły się priorytety, inaczej patrzymy na świat, doceniamy wspólne chwile. Poznaliśmy  także wspaniałe rodziny, z którymi wymieniamy doświadczenia, wspólnie szukamy rozwiązań, dzielimy się radościami i smutkami. Nie rezygnujemy z planów i marzeń. Od początku mieliśmy wsparcie rodziny i przyjaciół, również modlitewne, bo jesteśmy rodziną wierzącą. W naszym życiu nie brakuje prawdziwych cudów, a największymi z nich są nasze dzieci”.

2 lata później (2021r.):

Dzisiaj Marysia ma 3,5 roku, a Szymek 5,5. We wrześniu ubiegłego roku zaczęła przygodę z przedszkolem. Świetnie sobie radzi w towarzystwie nowych przyjaciół – ma duży zasób słów, sprawnie się komunikuje, śpiewa proste piosenki… Jest fanka Pucia, Kici Koci i Świnki Peppy. Uwielbia humus i bułeczki z ziarenkami. Nadal jest zapatrzona w starszego brata.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Related articles