BM copyright

MIA

4 lutego 2021

Od autorki: Poznałam Mię na grupie fejsbukowej zespołu genetycznego Cri du Chat, w którym gra zarówno Mia, jak i mój synek Mikołaj. Od razu wiedziałam, że energia, z jaką Agnieszka, mama Mii działa jest mi niezwykle bliska. Umówiłyśmy się  na wspólny turnus rehabilitacyjny z naszymi maluszkami. I tak zaczęła się nasza przyjaźń. Tak też powstała ta sesja fotograficzna – w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci w Zabajce2, w której spotykamy się dwa razy w roku, by wspierać nasze maluszki w ich drodze do samodzielności i dobrego życia…

Sesja rodzinna – Złotów, lipiec 2020 r.
Mia (4 latka) z genetycznym zespołem Cri du Chat, córka Agnieszki i Jakuba, siostra Igi (8 lat) i braciszka Iwo (w brzuszku mamy)

Ciąża przebiegała prawidłowo i nic nie wskazywało na późniejszą diagnozę. Jednak na ostatnim USG prenatalnym w 32 tyg. okazało się, że Mia ma hipoplazję ciała modzelowatego, poszerzone komory i wentrikulomegalię oraz hipotrofię wewnątrzmaciczną. To zabrzmiało już bardzo poważnie.

Mia urodziła się w 36 tygodniu ciąży, a po porodzie została zabrana na oddział neonatologiczny,  na którym spędziła tydzień. Została poddana wielu badaniom, a już w pierwszej dobie życia stwierdzono dysmorfie twarzy, ubytki w serduszku (po których nie ma już śladu) i przez cienki piskliwy płacz podejrzewano od razu, że jest to zespół genetyczny Cri du Chat.

Pół roku później dostaliśmy wstępny wynik badań genetycznych, a ostateczne potwierdzenie diagnozy dostaliśmy w grudniu 2017, gdy Mia miała skończony roczek. Wstępna diagnoza potwierdziła się. Przez ten cały czas łudziliśmy się, że może to nie będzie ten zespół, że jednak się pomylili.  Ale powiem szczerze – diagnoza zwaliła nas z nóg – morze wylanych łez (dzisiaj już absolutnie nie płaczemy, chyba, że ze szczęścia!). Wtedy jednak nachodziły nas ciągłe pytania „dlaczego akurat my?”. Szybko podnieśliśmy się z tego stanu i zaczęliśmy walkę o lepsze jutro! Od samego początku robiliśmy wszystko, aby wyprowadzić Mię na drogę samodzielności. Przed nami wciąż ogrom pracy, ale się nie poddajemy się i ciągle szukamy nowych rozwiązań.

W międzyczasie, zgodnie z badaniem rezonansu potwierdzono u Mii hipoplazję ciała modzelowatego oraz hipoplazję pnia mózgu, a także torbiel szyszynki. Mia ma też dużą wadę wzroku.

Od września 2020 r. Mia uczęszcza do przedszkola specjalnego, w którym ma sporo zajęć dodatkowych, a dodatkowo rehabilitację metodami Bobath i Wotsu (w wodzie), hipoterapię, pedagoga specjalnego oraz logopedę z elementami Metody Krakowskiej. Działamy na pełnych obrotach, a Mia robi wspaniałe milowe kroki w swoim rozwoju. Działanie i pozytywne nastawienie przynosi wspaniałe rezultaty!!!

Nie myślimy o dalekiej przyszłości, nie żyjemy lękiem i obawami. Liczy się tu i teraz – cieszy każdy postęp i z utęsknieniem czekamy na kolejne! 🙂

Dzięki temu projektowi chcielibyśmy pokazać, że życie pod jednym dachem z dzieckiem niepełnosprawnym potrafi być piękną przygodą. I choć z pewnością wymaga poświęceń i dodatkowych pokładów energii, uczy miłości, cierpliwości i pokory. A Mia to niesamowita nauczycielka miłości <3 Uczy nas, że liczy się TU i TERAZ!

W 2021 roku do tej niezwykle radosnej i pozytywnie nastawionej rodziny dołączy maleńki Iwo! <3 Oj będzie się działo!!!

Zapraszam na FB stronę Mii: Mia i jej koci świat

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Ich największe marzenie to, aby Mia była jak najbardziej samodzielna i potrafiła zrobić wokół siebie najprostsze czynności. A na teraz –  czekają z utęsknieniem na mowę i i pierwszy samodzielny krok!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Related articles