BM copyright

MIKOŁAJEK

9 lutego 2021
Sesja rodzinna – Lubiatowo, lipiec 2019 r.
Mikołajek, 2-letni synek Beaty i Witka, braciszek 8-letniego Franka i 5-letniego Maksa

Diagnoza: Mikołaj urodził się w terminie, ważył prawie 4 kg i wyglądał na zdrowego chłopca. W pierwszych dobach niepokojące dla nas było jedynie to, że prawie cały czas spał i czasem tylko bardzo cieniutko popłakiwał. Lekarze czujnie zaczęli wykonywać dodatkowe badania w poszukiwaniu przyczyny, dlatego od razu pobrano mu krew do sprawdzenia kariotypu. Symptomatyczny płacz Mikołaja doprowadził nas jeszcze w drodze ze szpitala do domu do własnej, pierwszej diagnozy rzadkiego Zespołu Cri du Chat (Zespół Kociego Krzyku), czyli delecji krótkiego ramienia 5 chromosomu. 3 tygodnie później wynik badania kariotypu tę diagnozę niestety potwierdził. Z racji jego dobrej kondycji i braku wad wewnętrznych w szpitalu specjaliści zalecili przede wszystkim dużo czułości i miłości…

Codzienność: Gdy Mikołaj skończył 1,5 roczku potrafił czołgać się wytrwale po podłodze, machać trochę nieporadnie rączką na „pa pa”, jeść łyżeczką… W ciągu kolejnych kilku miesięcy zdobył nowe umiejętności, które nazywamy milowymi krokami – usiadł, zaczął raczkować, stawać przy meblach…. Jest zdrowym, bardzo radosnym i uśmiechniętym chłopcem, którego potencjał rozwojowy jest znacząco obniżony. Największym, niemal codziennym wyzwaniem jest dla nas systematyczna prywatna rehabilitacja, nie licząc zajęć terapeutycznych w przedszkolu specjalnym, do którego uczęszcza. Zajęcia wspierające obejmują fizjoterapię, zajęcia logopedyczne, terapię zajęciową oraz integrację sensoryczną – wszystko po to, by Mikołaj mógł kiedyś zrobić swój pierwszy samodzielny krok, by nauczył się  komunikować się ze światem i wykonywać proste samodzielne czynności. Bez względu na swój potencjał, dzięki wielkiej miłości i zaangażowaniu całej rodziny, przyjaciół i wielu osób zaangażowanych we wsparcie Mikołajka, Mikołaj ma szanse szczęśliwie przeżyć życie. I to dla nas liczy się ponad wszystko!

Filozofia życia: Nasza droga to droga pełna wyzwań i przygód – wymagająca zdobycia nowej wiedzy i kompetencji, planowania, wytrwałości i cierpliwości, czasu, inwestycji, sprzętu, a nawet logistyki i ubezpieczenia… Czyli niczego nie brakuje jej z cech dobrej wyprawy. Z tak ustawioną perspektywą przeżyjemy wielką przygodę, wielką podróż – podróż do świata drugiego człowieka i własnego wnętrza. Wszystko czego być może się boimy, że się nie wydarzy w naszym życiu, bo mamy niepełnosprawne dziecko, nie jest tak warte przeżycia, jak ta podróż właśnie. Bo wszystko, co planowaliśmy zanim się urodziło nasze dziecko, to już najpewniej było. A tego człowieka jeszcze nigdy nie było. To jest nowa, tylko Nasza Góra. Nasze fascynujące K-2.

FB: RodzinaMikolajka

IG: rodzina_mikolajka

Blog: RodzinaMikolajka.pl

Related articles