BM copyright

GABI I PATI

25 stycznia 2021
Sesja rodzinna – Złotów, lipiec 2020 r.
Gabriela i Patrycja, siostry bliźniaczki (SMA – Rdzeniowy Zanik Mięśni), córeczki Ani i Patryka

Gabrysia i Patrycja były spełnieniem naszych marzeń (zawsze marzyłam o bliźniętach i to marzenie się spełniło!). Dziewczynki urodziły się w pełni zdrowe i wszystko wydawało się być najlepszym w porządku do momentu, kiedy Gabrysia, w wieku dwóch lat, z dnia na dzień, przestała chodzić. Zaczęła się nasza gonitwa od lekarza do lekarza, aby zrozumieć, co się dzieje. Po trudnym pół roku poszukiwań padło podejrzenie – zanik mięśni. Był szok, niedowierzanie i trzymanie się kurczowo nadziei, że jednak testy genetyczne wykażą, że to nie to. Niestety rzeczywistość okazała się być brutalna i potwierdził się najgorszy scenariusz. Okazało się, że obie nasze córeczki zmagają się z potworem o nazwie Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA). Chorują od urodzenia, choć choroba ujawniła się nieco później. SMA jest choroba postępującą, która z czasem odbiera choremu możliwość samodzielnego funkcjonowania. W momencie diagnozy nie było żadnego zarejestrowanego leku na tą chorobę, ale lekarka, która nam ją przekazywała powiedziała: „Są państwo młodzi, będziecie mieli jeszcze dzieci…”, jakby to były rzeczy, które można wymienić.

Na początku ogarnęła nas rozpacz, ale bardzo szybko, również dzięki kontaktom z  ludźmi z Fundacji SMA zrozumieliśmy, że trzeba działać i powstrzymać potwora wszelkimi możliwymi środkami i siłami.

Z miesiąca na miesiąc choroba dziewczynek postępowała i zabierała im coraz więcej sił. Gabrysia, odkąd skończyła 2 lata, porusza się na wózku inwalidzkim. Patrycja przestała chodzić samodzielnie w wieku 5 lat. Na szczęście, w 2018 roku, udało nam się dostać do badania klinicznego leku, który w założeniu ma powstrzymać postępy choroby. Jednak, aby leczenie było skuteczne, musi iść w parze z regularną, codzienną rehabilitacją, wspieraną przez specjalistyczne sprzęty (wózki, ortezy, pionizator, gorsety ortopedyczne…). Dlatego nasz codzienny grafik jest bardzo napięty. Szkoła, praca, rehabilitacja, basen –  a w tym wszystkim musi znaleźć się jeszcze czas na realizacje pasji, bo wszyscy mamy ich wiele.

Dziewczynki ponad wszystko uwielbiają pływać, poza tym tańczą na wózku, kochają podróże, interesują się grafiką i programowaniem, kochają modę i wszelkiego rodzaju sporty. Staramy się stworzyć im i sobie przestrzeń na realizacje tych pasji. Nasze życie nie różni się więc bardzo od życia przeciętnej rodziny, choć wymaga od nas bardzo dobrej organizacji oraz ogromnych nakładów energii. Nie będę też ukrywać, że to wszystko nie byłoby możliwe bez pomocy i ogromnego wsparcia ze strony życzliwych osób, a w szczególności naszych wspaniałych rodziców, którzy są integralną częścią naszego życia.

Dziewczynki na co dzień są otwarte i pełne radości życia, czym zjednują sobie wiele osób. Każdego dnia pokazują nam, jak wiele barier jest w naszych głowach, a tak naprawdę wystarczy tylko spojrzeć troszeczkę inaczej, poszukać sposobów na rozwiązanie, a nie rozpaczać nad przeszkodami.

Naszym największym marzeniem jest oczywiście, aby Gabrysia i Patrycja były zdrowe, szczęśliwe i jak najbardziej sprawne, a w przyszłości mogły samodzielnie funkcjonować. Dlatego na co dzień staramy się otwierać przed nimi świat, pokazując różne możliwości i drogi ich realizacji. Wszyscy wierzymy, że podbiją kiedyś Świat!

Zajrzyjcie do tych dwóch niesamowitych bliźniaczek:

https://www.youtube.com/watch?v=RvVAdJHAAc8

Related articles