Aniela

Sesja rodzinna – Karpacz, maj 2019 r.
ANIELA – 2 latka, córeczka Magdy i Grzegorza, siostra 10-letniego Szymona i 5-letniego Tymona.

 

Diagnoza: Pełną diagnozę poznaliśmy przed pierwszymi urodzinami Anielki. Ale od dnia porodu widzieliśmy, że coś się dzieje. Aniela urodziła się w 39 tygodniu zdrowej ciąży. Przebieg porodu i wszystko, co w jego czasie się wydarzyło, doprowadziło niestety do nieodwracalnych skutków. Niedotlenienie i wylewy uszkodziły sporą część mózgu. Pierwsze miesiące życia Anieli były jedną, wielką bieganiną po specjalistach… już wtedy była wyjątkowym dzieckiem, bo wyniki po porodzie wskazywały na tak różne potencjalne choroby, że sprawdzenie wszystkich tych tropów sporo nam zajęło. Ostatecznie nie potwierdziły się żadne diagnozy genetyczne, metaboliczne i hematologiczne, a jej stan obecny jest wynikiem niedotlenienia okołoporodowego i wylewów 4. stopnia. Aniela ma obecnie 4 lata, 4-kończynowe porażenie dziecięce, małogłowie, korowe uszkodzenia wzroku, niedosłuch oraz opóźniony rozwój mowy. Najtrudniejszy był pierwszy rok jej życia, gdy szukałam odpowiedzi. Sama próbowałam poskładać się po traumie porodowej i jednocześnie być dla niej i dla jej starszych braci obecna. To był najtrudniejszy moment mojego macierzyństwa. Wtedy po omacku próbowałam przechodzić w swoim tempie żałobę po zdrowym dziecku i być przy nim tu i teraz w czasie naszych pobytów w szpitalach czy na rehabilitacji. Po diagnozie wskoczenie ponownie na właściwe tory zajęło nam trochę czasu. Przez ten okres przeszło kilka huraganów przez naszą rodzinę, co później powoli składaliśmy w nową całość. Byliśmy już na najlepszej drodze do akceptacji wszystkiego, co się wydarzyło.

Codzienność: Codzienność z Anielą jest wyjątkowa. Teraz już z pełnym przekonaniem mogę to napisać. Nawet szary, zwykły dzień, wypełniony rehabilitacją dużo nam daje, wnosi coś dobrego, pozwala zbierać nowe doświadczenia. Po pierwszym roku życia Anieli powoli, pomalutku zaczęłam praktykować wdzięczność, starałam się znajdować nawet mikro dobre momenty w naszej codzienności i je zapisywać. W końcu to stało się tak dla mnie naturalne, że już nie musiałam pisać, miałam to w sobie. A dziś prowadzę w tym temacie szkolenia! Odkrywamy codziennie, jak dużo Aniela wniosła do naszego życia, bracia ją uwielbiają. I z taką prawdziwą braterską miłością (też jej dokuczają, krzyczą i zabierają zabawki, a jak!). Myślę, że oni jako jedyni nie widzą w niej żadnych ograniczeń. I to jest piękne. Jest po prostu młodszą siostrą, która czasem ich złości. Dzieci są tak niesamowicie naturalne w swoich reakcjach i zachowaniach. I niezwykle szczere. Gdy coś je zastanawia, po prostu pytają, bez żadnego skrępowania i podchodów.
Aniela przewartościowała też wiele innych rzeczy i przekonań. Mam wrażenie, że przez te 4 lata nauczyłam się więcej niż wcześniej przez 37. Robiłam szkolenia z nią na piersi, potem sama zaczęłam je prowadzić, pomagać innym. I odkryłam dzięki niej pasję do pisania, którą realizuję na blogu jej poświęconym.

Filozofia życia: Nie ma rzeczy niemożliwych, a mniej znaczy więcej!

To dwa zdania, które towarzyszą mi nieustannie od prawie 3 lat. Bariery, jakie codziennie pokonuje Aniela pokazują nam, że niemożliwe naprawdę nie istnieje. A ona z dziecka, które miało być leżącym, bez kontaktu ze światem, jest radosną czterolatką, która ma cudowny kontakt z każdym, kogo spotyka na swojej drodze. Może nie jest chodzącą czterolatką, ale czy to jest najważniejsze? Dla nas już dawno nie. Cieszymy się każdą chwilą, wyłapujemy każdy szczegół i podkręcamy wręcz wdzięczność za niego.

Mniej znaczy więcej – i w jej terapii i w życiu w ogóle. Pomogła nam wiele zrozumieć, jak dużo niepotrzebnych rzeczy się trzymamy, jakie posiadamy. I te namacalne i te trudniej zauważalne. I teraz filtrujemy nieustannie, to co nam nie służy lub ciąży.

Żyje nam się lżej, jakby łatwiej (o ile to słowo pasuje do życia z niepełnosprawnością), doświadczamy dużo dobra od innych, uczymy się od siebie nawzajem. Mam poczucie, że teraz nasze życie to nieustająca przygoda, bez analizowania przeszłości i lęków o przyszłość, tylko bycie tu i teraz i korzystanie z zasobów, jakie przynosi życie.

Jestem pewna, że nie bylibyśmy tu, gdzie teraz, gdyby nie ona. Nie wiem, czy choć w połowie dajemy jej tyle, ile ona nam!

Zajrzyjcie do Anielki na FB